Le « RecherchThon » entièrement en ligne

23 novembre 2020

A l’occasion du Téléthon, l’association RECHERCHTHON, qui regroupe des chercheurs, médecins et autres acteurs de la communauté scientifique & médicale des maladies rares et génétiques de Marseille, sensibilise chaque année le grand public à la recherche sur les maladies rares et à ses avancées en démystifiant ainsi le monde de la recherche et du soin.

En raison du contexte sanitaire exceptionnel, toutes les animations scientifiques et médicales ont dû se réinventer et se digitaliser, afin de ne pas rompre la grande chaîne de solidarité historique soutenue par le Téléthon depuis de nombreuses années.

Cette année, le monde de la recherche et du soin se mobilise autrement et virtuellement via des témoignages de qualité de chercheur-ses marseillais.

Ce projet porté par les associations RECHERCHTHON et GIPTIS (Association de préfiguration à la création du plus grand institut euro-méditerranéen dédié à la lutte contre les maladies génétiques rares) permet la diffusion en ligne du 23 novembre au 05 décembre 2020, sur leurs réseaux sociaux respectifs d’une web série documentaire de treize capsules vidéo filmées entre deux confinements.

Le grand public y découvrira le monde de la recherche et du soin en s’immergeant au cœur des laboratoires et des équipes.  Les internautes prendront aussi conscience du temps de la recherche, nécessairement long, et bien différent du temps des malades et de leurs familles, qui sont dans l’urgence. Ils pourront appréhender combien la recherche requiert d’investissements humains, technologiques et financiers, et comprendront aussi que, même si la priorité de la recherche concerne les maladies rares, les découvertes et retombées sont multiples pour beaucoup d’autres maladies plus fréquentes. Enfin, ils pourront poser leurs questions en chat sur youtube et/ou sur les réseaux sociaux de GIPTIS & de RECHERCHTHON afin que les chercheurs-ses puissent y répondre dans les meilleurs délais.

De la contrainte naît souvent la créativité : aussi, les associations RECHERCHTHON et GIPTIS entendent sensibiliser plus que jamais le grand public aux maladies rares et soutenir la collecte de dons en faveur du Téléthon 2020.

A PROPOS DE RECHERCHTON

Créé en 2011, à l’initiative de Nicole Sobzick, alors coordinatrice du Téléthon du Grand Marseille, RecherchThon est un événement de l’AFM Téléthon, qui se veut emblématique pour la recherche sur les maladies génétiques dans la cité phocéenne. Dès ses débuts, la manifestation a reçu le soutien de la Ville de Marseille.

Chaque année pendant le Téléthon, le RecherchThon réunit les chercheurs marseillais issus de l’INSERM, du CNRS, de l’AP-HM et de l’AMU (Université Aix Marseille), pour une présentation au grand public de leurs travaux de recherches dans des lieux fréquentés de Marseille (tente sous l’ombrière au Vieux Port ou encore Bibliothèque Alcazar). Cette manifestation a pour objectif, au travers d’activités ludiques et pédagogiques, de rendre accessible le monde de la recherche et de (re)connecter la communauté des chercheurs avec le grand public afin de concrétiser l’action de l’AFM et du Téléthon. Cette approche permet au public de prendre conscience de la notion de temps. Ce temps qui fait le grand écart entre celui de la recherche, qui est long et celui des familles qui sont dans l’urgence. Plus encore qu’un message scientifique, c’est avant tout un message d’espoir et d’espérance que RecherchThon souhaite transmettre.

En 2016, suite au départ de Nicole Sobzick, les chercheurs, qui l’ont suivie dans cette aventure ont décidé de continuer à porter ce message d’espoir et trois d’entre eux, membres de l’unité U 1251, Marseille Medical Genetics à la Faculté de Médecine de la Timone, ont créé l’association RecherchThon, qui porte aujourd’hui la manifestation.

Avec l’association Tous Chercheurs, partenaire de la manifestation dès ses débuts, et l’implication de nombreux étudiants, chercheurs et médecins des laboratoires MMG en particulier, mais aussi de l’ Institut de Biologie du Développement de Marseille (IBDM), du Centre de Résonance Magnétique Biologique et Médicale (CRMBM) ainsi que du Département de Génétique Médicale et du Centre de Référence Maladies Neuromusculaires et SLA de l’Hôpital de la Timone (AP-HM), chaque année, l’association RecherchThon vient à la rencontre des marseillais pour informer le grand public des avancées réalisées par les scientifiques marseillais, grâce au soutien de l’AFM-Téléthon, dans le domaine des maladies rares.

Twitter @RecherchThon

Facebook : RecherchThon

Instagram : @recherchthon

Contact : Valérie Delague, Présidente, valerie.delague@univ-amu.fr, recherchethon@gmail.com

A PROPOS DE GIPTIS

Aujourd’hui, les maladies génétiques rares touchent 3 millions de personnes en France et 50 millions dans le bassin méditerranéen. Plus de 95% des malades sont sans traitement adapté et 60% d’entre eux sont des enfants. Dans la majorité des cas, ces maladies sont graves, invalidantes, chroniques et impactent des familles entières.

L’ambition de GIPTIS : soigner mieux, plus vite, à plus grande échelle, en facilitant les collaborations entre le meilleur des mondes public et privé, académique et industriel. GIPTIS réunit et fait travailler ensemble, au plus près des malades et dans un même lieu d’excellence totalement innovant dont l’ouverture est prévue en 2023, tous les acteurs concernés : équipes médicales, équipes de recherche fondamentale et appliquée, start-ups, industriels du médicament et associations de malades.

Fondé par le Pr. Nicolas Lévy, généticien de renommée internationale, l’Institut GIPTIS met en œuvre une coopération fructueuse des acteurs privés et publics. Son modèle économique novateur permettra de financer l’innovation et de garantir l’équité d’accès aux soins pour tous les malades, sans surcoût pour les institutions publiques de soins et de recherche.

 

https://www.youtube.com/channel/UCMxrJGcXiMNHaVOLYBrt09Q/videos

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www.giptis.com

 

Contact presse :

Valérie RIVIER - Communication et Relations presse

valerie.rivier@giptis.com - 06 64 18 46 04


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